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子どもの難病を対象とした医療助成 新たに34疾患が対象に

   2017年12月27日に開催された厚生労働省の「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」で、新たに34疾病が「小児慢性特定疾病」の要件を満たすと判断された。

難病の子どもに適切な支援を
難病の子どもに適切な支援を。画像は小児慢性特定疾病情報センターのサイトキャプチャ

   小児慢性特定疾病とは、子どもが発症する慢性的で生命を長期にわたって脅かし、生活の質を低下させ、高額な医療費の負担が続く難病のこと。がんや糖尿病、免疫疾患、皮膚疾患など14種類の「疾患群」に分類された722疾病がその対象として国に認定されている。

   指定医療機関で受診を受け、小児慢性特定疾病と診断されると「児童福祉法」に基づく「小児慢性特定疾病対策」の対象となる。その後、自治体に申請することで医療費助成や自立支援、継続的な質の高い治療などを受けることができる。

   今回新たに小児慢性特定疾病となったのは、以下の通り。

フィブロネクチン腎症/リポタンパク糸球体症/乳児特発性僧帽弁腱索断裂/ATR-X症候群/痙攣重積型(二相性)急性脳症/自己免疫介在性脳炎・脳症/スタージ・ウェーバー症候群/脆弱X症候群/先天性グリコシルホスファチジル イノシトール(GPI)欠損症/その他筋ジストロフィー/脳クレアチン欠乏症候群/カウデン症候群/自己免疫性膵炎/若年性ポリポーシス/ポイツ・ジェガース症候群/VATER症候群/アントレー・ビクスラー症候群/コフィン・シリス症候群/シンプソン・ゴラビ・ベーメル症候群/スミス・レムリ・オピッツ症候群/ファイファー症候群/メビウス症候群/モワット・ウィルソン症候群/ヤング・シンプソン症候群/肥厚性皮膚骨膜症/無汗性外胚葉形成不全/胸郭不全症候群/骨硬化性疾患/進行性骨化性線維異形成症/青色ゴムまり様母斑症候群/巨大静脈奇形/巨大動静脈奇形/クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群/原発性リンパ浮腫

   なお、現在すでに小児慢性特定疾病の対象となっている疾患は、小児慢性特定疾病情報センターの公式サイト上から確認することができる。

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